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LA ENFERMEDAD DE LA QUE TODO EL MUNDO HABLA: ELA

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28 Jun AVANTIS SALUD | LA ENFERMEDAD DE LA QUE TODO EL MUNDO HABLA: ELA

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que nuestras neuronas motoras, un tipo de células nerviosas que se encuentran en el cerebro y médula espinal, que controlan el movimiento de nuestra musculatura,disminuyen de forma gradual su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

A pesar de ser la patología más grave de lasneuronas del movimiento, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas.

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años yno es una enfermedad contagiosa.  En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar.

El diagnóstico de ELA es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica para el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico, se deben practicar numerosas pruebas, como Resonancias y baterías de análisis, que permiten descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas.

El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra.

Sin embargo, el inicio puede ser en una parte determinada de nuestro cuerpo, en las extremidades superiores o inferiores.

Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación,dificultad en el habla, al tragar o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, calambres, etc.

La enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo. A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.

Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA.

Sí existen fármacos para combatir los síntomas que acompañan, como son los calambres, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Uno de ellos es el Riluzol,que se usa para disminuir o desacelerar el progreso de la esclerosis lateral.

Este medicamento también puede ser prescrito para otros usos; pídale más información a su médico o farmacéutico.

Hablamos también de un tratamiento rehabilitadorque sirve para mantener al paciente en las mejores condiciones físicas posibles, conseguir el alivio o mejora de sus síntomas, la prevención de complicaciones que agraven la situación y la instauración de medidas para mantener la independencia del paciente y mejorar su calidad de vida. En este punto es muy importante, el papel de Fisioterapeutas y Logopedas.

En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria.En cualquier caso, desde hace muchos años se sabe que existe una forma familiar.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de rápido avance sin cura conocida. Puede dejar a las personas postradas en un cuerpo enfermo, sin posibilidad de moverse, caminar, hablar y en última instancia, respirar. La esperanza de vida desde el instante del diagnóstico se sitúa entre dos y cinco años. Cerca de la mitad de los enfermos fallecen dentro de los 14 meses siguientes al diagnóstico. El rápido avance de la ELA implica a su vez cambios constantes en las necesidades.

“Muchos enfermos de ELA fallecen sin disponer de cuidados apropiados, de una silla de ruedas adecuada o de apoyo para comunicarse”.

Como profesional sanitario, creo que debemos establecer unas normas para que se escuche a las personas enfermas y se lestrate con el respeto y la dignidad que merecen. Tenemos que retirar el velo de ignorancia que rodea a esta enfermedad y asegurarnos de que todos los pacientes tengan acceso a cuidados y servicios de calidad y coordinados tan pronto como se les diagnostique que sufren ELA.

www.fundela.es

Abián Mesa Domínguez. Farmacéutico.  Col 2661